“萱宝没哭，萱宝很棒” 她半月后将在厦第二次注射特效药

发布时间：2026-09-14 10:52:58 来源：面有菜色网 作者：探索

原标题：“萱宝没哭，萱宝萱宝萱宝很棒” 她半月后将在厦第二次注射特效药

《期盼救命药！没哭三岁女孩患上戈谢病》后续

小萱宝安静地攀在床边栏杆上输液。月后药(周燕红供图)

海峡网讯(海西晨报见习记者王晓萍)连日来，将厦“企鹅宝宝”小萱宝的第次病情牵动着广大厦门市民的心。在众多爱心市民的注射帮助下，小萱宝远赴北京治疗，特效中国人民解放军总医院昨日为她注射了治疗戈谢病的萱宝萱宝第一支特效药思而赞。近4个小时的没哭输液过程，小萱宝都乖巧配合。棒半

小萱宝的月后药妈妈周燕红表示，注射时长远远超过了她的将厦预估时间，“上午近11点的第次时候开始注射，到了下午两点多才结束”。注射令人欣喜的是，小萱宝全程都非常配合，表现乖巧。从周燕红分享在朋友圈里的视频可以看到，护士在为小萱宝扎针时，小萱宝安静乖巧地坐着，没有哭闹。

“连护士都夸她勇敢。”记者致电周燕红了解昨日的情况时，周燕红笑着说道，“萱宝没哭，萱宝很棒”。周燕红透露，输液前，她答应小萱宝，输液结束后买她爱吃的薯条。

按照预定流程，小萱宝顺利地完成了第一次注射，并于昨天下午出院了。记者与周燕红通上电话时，小萱宝正吃着薯条，直说“好吃”。

“小萱宝的状态还不错，药效还有待观察，回厦门后，我们会定期带她进行B超、心电图等检查，观察病情。”周燕红告诉记者，下一次用药大概在半个月后，到时将直接在东孚卫生院用药。她已请小萱宝的主治医生开具了处方，并联系了思而赞的生产商家赛诺菲公司派员，到东孚培训用药。

至于接受造血干细胞移植手术的时间，周燕红告诉记者：“可能在用药3个月后，也可能更久，医生说要看孩子用药后的情况，我们希望尽量控制在半年内，毕竟现有的费用无法让我们支撑太久。”

据悉，截至3月24日，加上爱心款，周燕红一家为小萱宝筹得55万余元的治疗费用，还有40多万元的缺口。如有爱心市民愿意继续帮助小萱宝，请致电13859967307，联系周燕红。

记者了解到，昨晚，周燕红还到中国人民解放军海军总医院看望两位做过造血干细胞移植手术的戈谢病小患者。“我们是在病友群里认识的，他们姐弟俩做完手术有一年了，听说弟弟被感染了，情况不大好。”周燕红略有些担忧，毕竟，他们所经历的，也是小萱宝以后可能要经历的。

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